Une plateforme de plus de 160 réponses pratiques aide les aidants familiaux face à la démence
Créé par un développeur portugais qui vit la démence de près, AideDémence existe en quatre langues et compte déjà des milliers de consultations depuis son ouverture en juillet.
Maia (Portugal), septembre 2026 — AideDémence, une plateforme d’information destinée aux personnes qui accompagnent un proche atteint de démence, compte déjà des milliers de consultations depuis sa mise en ligne en juillet. Elle réunit plus de 160 situations du quotidien traitées en langage simple et 17 fiches d’aide à imprimer, accessibles sans inscription.
En France, 1,4 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ; en comptant les proches aidants, ce sont plus de 3,5 millions de personnes concernées, selon France Alzheimer (13 mars 2025, d’après le Yearbook 2019 d’Alzheimer Europe). Derrière ces chiffres, il y a des familles qui apprennent à accompagner sans formation préalable et, bien souvent, sans personne à qui poser une question à trois heures du matin.
Le site est organisé autour de questions concrètes plutôt que de chapitres de manuel : que faire lorsque la personne refuse de prendre sa douche, comment gérer l’agitation de fin de journée, comment réagir quand une mère ne reconnaît plus sa fille. Chaque réponse se termine par un encadré indiquant ses sources. S’y ajoutent des fiches à remplir à la main — le plan de médication, les contacts d’urgence, le « Plan B de l’aidant » au cas où quelque chose arriverait à celui ou celle qui accompagne — et un annuaire d’organismes de soutien.
« Je vis la démence de près et je sais ce que traverse une famille : la vie qui bascule et le poids qui retombe sur celui ou celle qui accompagne. On passe toute une vie avec quelqu’un et, une fois la vieillesse venue, c’est comme s’il fallait apprendre à vivre avec une personne nouvelle. Le souvenir de ce qu’elle a toujours été brouille notre regard et rend difficile le recours aux stratégies qui fonctionnent vraiment. J’ai créé AideDémence pour que la bonne information parvienne aux aidants : simple, pratique et au moment où ils en ont besoin. »
— Hélder Mota, fondateur
Le site compte plus de 160 situations dans chacune des quatre langues, toutes avec leurs sources indiquées, 17 fiches imprimables et plus de 200 pages par domaine, réparties en sept domaines d’accompagnement. À ce jour, le projet a été intégralement financé par son créateur, sans aucun soutien public, institutionnel ou de l’industrie pharmaceutique. Les contenus relèvent de la seule responsabilité du fondateur, développeur et non professionnel de santé : ils ne font pas l’objet d’une validation clinique, et le site l’indique ouvertement sur sa page « Qui Sommes-nous ». Une relecture par des professionnels de santé est un objectif affiché du projet.
AideDémence ne remplace ni ne représente les organismes qui accompagnent les familles sur le terrain, ni les dispositifs comme l’APA : il oriente vers eux via son annuaire.