Quelles sont les phases de la démence et à quoi s'attendre à chaque étape ?

On vient de diagnostiquer la démence chez mon mari et je me sens perdue. Tout le monde parle de "phases", mais personne ne m'explique ce qui va se passer. À quoi dois-je m'attendre au fil du temps ?

Ce sentiment de naviguer à l'aveugle est très courant juste après le diagnostic. Connaître le parcours général n'enlève pas la douleur, mais cela vous donne une certaine stabilité pour planifier une étape à la fois.

Pourquoi cela arrive

La démence est progressive car les altérations du cerveau s'étendent. Elle est généralement décrite en trois grandes phases, mais ce sont des guides, pas des calendriers : chaque personne évolue à son propre rythme et les symptômes se mélangent.

Stratégies pratiques

• Phase initiale : oublis récents, difficulté avec les mots et la gestion de l'argent ou des médicaments. C'est le moment de régler les affaires légales et financières et de maintenir l'autonomie possible.
• Phase modérée : plus de confusion, désorientation dans le temps et l'espace, besoin d'aide pour l'hygiène et les repas, possibles changements de comportement. Concentrez-vous sur les routines et la sécurité à la maison.
• Phase avancée : grande dépendance, communication réduite, difficultés à avaler et mobilité. Le confort, le toucher et la présence deviennent essentiels.
• Notez les changements dans un carnet pour les partager avec l'équipe médicale.

Ce qu'il NE faut PAS faire

• N'essayez pas de prévoir des dates exactes ; le rythme varie beaucoup.
• N'anticipez pas toutes les pertes d'un coup, ou vous vous épuiserez avant l'heure.

Quand demander l'aide d'un professionnel

Chaque fois qu'un changement brusque survient, parlez-en à votre médecin traitant ou appelez la Ligne SNS 24 (808 24 24 24). L'Alzheimer Portugal aide à comprendre ce qui vous attend.

"J'ai arrêté d'essayer de deviner la fin et j'ai commencé à vivre chaque phase telle qu'elle arrivait. J'ai gagné en paix et en temps pour mon père." — Aidant anonyme