Qui Sommes-nous

Les défis auxquels personne ne nous avait préparés

Nous avons découvert, dans la pratique, ce que beaucoup de familles aidantes savent déjà : cette maladie ne demande pas la permission. Elle n’attend pas que notre vie professionnelle soit en ordre, que les enfants soient couchés ou que nous ayons de l’énergie en réserve.

Nous essayons de concilier le travail, la vie personnelle et le soutien à nos parents, souvent sans savoir si nous en faisons assez — ou si nous le faisons bien. Notre mère, avec ses propres limitations physiques et peu à l’aise avec la technologie, est devenue la principale aidante de notre père, 24 heures sur 24, sept jours sur sept. Nous la voyons de plus en plus fatiguée, affrontant seule les nouveaux défis qui surgissent à mesure que la maladie avance — et ayant besoin de réponses que nous ne savons pas toujours lui donner.

J’ai cherché de l’information. Et j’en ai trouvé beaucoup — dispersée sur Internet, parfois contradictoire, parfois difficile à appliquer au quotidien réel de celui qui accompagne, surtout lorsque cet aidant n’a pas sous la main un ordinateur ou un téléphone pour faire ses recherches.

C’est là que j’ai décidé d’agir. En tant que développeur, je savais que je pouvais construire quelque chose d’utile — non seulement pour ma famille, mais pour toutes celles qui traversent le même chemin. Et j’ai eu, dès le premier instant, le soutien inconditionnel de ma famille pour transformer cette volonté en projet.

Ce que je construis

AideDémence est le projet que j’aurais aimé trouver le jour où tout a commencé. Je l’ai construit seul et la responsabilité du contenu m’incombe entièrement : c’est moi qui l’écris et l’organise, à partir de références fiables — comme France Alzheimer ou l’Organisation mondiale de la santé —, et chaque situation indique en fin de page les sources qui l’ont informée. Ma famille m’a soutenu dès le premier jour, mais le contenu n’est pas validé cliniquement : c’est une information pratique pour le quotidien de l’aidant, pas un avis médical. Pour les décisions cliniques, le bon interlocuteur reste le médecin traitant.

Plus encore : nous voulons que cette information parvienne à ceux qui en ont le plus besoin, même sans accès facile à la technologie. C’est pourquoi nous organisons tout en guides que l’on peut imprimer — clairs, simples à comprendre, pensés pour accompagner l’aidant au quotidien, comme un soutien physique auquel recourir chaque fois que nécessaire.

Parce que nous savons, par notre propre expérience, que vivre avec une maladie qui ne va pas régresser est l’un des défis les plus silencieux et les plus exigeants qu’une famille puisse affronter. Et personne ne devrait l’affronter seul.

Un réseau, pas une personne

Si vous prenez soin d’une personne atteinte de démence, vous savez de quoi nous parlons : de l’épuisement, du manque d’information fiable, du sentiment de toujours improviser. Nous aussi sommes passés — et passons encore — par là.

Ce projet est notre façon de transformer cette expérience en quelque chose d’utile pour d’autres familles. Et c’est aussi un rappel que, tout comme notre famille s’est unie autour de nos parents, un réseau peut aussi exister autour de la vôtre.

Un projet qui débute

AideDémence fait aujourd’hui ses premiers pas, mais notre objectif est de continuer à grandir : plus de contenus, plus de guides, plus de réponses aux questions réelles que les familles aidantes nous apportent.

Pour cela, nous avons besoin de vous. Vous pouvez soutenir ce projet par un don ou en acquérant notre guide imprimé, conçu sur mesure pour les besoins de ceux qui accompagnent sur le terrain. Chaque soutien nous aide à atteindre une famille de plus qui, comme la nôtre, cherche des réponses claires à un moment où tout semble plus confus.