Dois-je annoncer le décès d'un proche à une personne atteinte de démence?

Mon oncle, le frère de ma mère, est décédé la semaine dernière. Ma mère souffre de démence modérée et demande encore de ses nouvelles. Je ne sais pas si je dois lui dire la vérité ou non — j'ai peur de la blesser à nouveau chaque fois qu'elle oubliera.

Il n'y a pas de réponse unique à cette situation, et c'est normal — c'est l'une des décisions les plus difficiles qu'un aidant doit prendre. Le bon choix dépend principalement du stade de la maladie et de la capacité de la personne à traiter et à intégrer la nouvelle.

Pourquoi il n'y a pas de règle fixe

Aux stades plus légers de la démence, la personne peut encore avoir la capacité de comprendre, de faire son deuil de manière appropriée et même de participer à des rituels d'adieu, comme des funérailles. La priver de cette vérité peut être irrespectueux et générer de la confusion lorsqu'elle perçoit, par d'autres signes, que quelque chose ne va pas. Aux stades modérés à avancés, cependant, la personne peut ne pas être en mesure de retenir l'information — et revivre la nouvelle, ainsi que le choc émotionnel qui l'accompagne, à plusieurs reprises, de manière presque identique à la première fois.

Comment évaluer ce qu'il faut faire

• Demandez-vous: pourra-t-elle retenir cette information, ou l'oubliera-t-elle et devra-t-elle la «découvrir» à nouveau demain?
• Considérez l'impact émotionnel immédiat: la personne a-t-elle tendance à souffrir longtemps ou parvient-elle à traiter et à passer à autre chose?
• Si vous décidez de lui dire, choisissez un moment calme, utilisez des phrases simples et directes, et soyez physiquement présent pour offrir un réconfort immédiat.
• Si vous décidez de ne pas lui dire (ou de lui dire et qu'elle oublie), préparez une réponse cohérente pour quand elle demandera de ses nouvelles — par exemple, détourner doucement la conversation ou utiliser une réponse neutre comme «il n'est pas là pour l'instant».

Le rôle du mensonge thérapeutique dans cette situation

Lorsque la personne ne peut plus intégrer la nouvelle de manière stable, recourir à une réponse rassurante plutôt qu'à la vérité répétée — ce qu'on appelle le mensonge thérapeutique — est éthiquement accepté et largement recommandé par les professionnels de la démence. L'objectif n'est pas de tromper par commodité, mais d'éviter un deuil répété et évitable que la personne ne peut pas traiter.

Ce qu'il ne faut PAS faire

• Ne forcez pas la personne à «assimiler» la nouvelle par des corrections répétées («je t'ai déjà dit qu'il est mort»).
• N'excluez pas automatiquement la personne des rituels d'adieu simplement parce qu'elle a une démence — évaluez au cas par cas, avec la famille.
• Ne prenez pas cette décision seul si vous avez des doutes: parlez-en aux autres membres de la famille et, si possible, au médecin traitant ou à un psychologue.

«Nous avons dit à mon père que son frère était mort. Il a pleuré, est allé aux funérailles, et le lendemain, il a de nouveau demandé de ses nouvelles. À partir de là, nous avons choisi de dire simplement qu'il se reposait. Ce fut la décision la plus difficile, mais aussi la plus douce que nous ayons pu prendre.» — Aidant anonyme

Quand demander de l'aide professionnelle

Si vous avez des doutes sur la capacité de compréhension de votre mère à ce stade de la maladie, ou si la nouvelle déclenche une grande agitation ou une tristesse persistante, parlez-en au médecin traitant ou à un psychologue spécialisé en démence. Vous pouvez également appeler la ligne SNS 24 (808 24 24 24) pour une orientation initiale.